坚持预防为主方针 第十三届推动解决尘肺病农民问题交流会成功举办

  2月27日下午，“减轻疾病负担 关注矽尘危害”第十三届推动解决尘肺病农民问题交流会在北京顺利举行。在《职业病防治规划（2021-2025）》十四五期间的最后一年，大爱清尘与多位人大代表、政协委员、专家学者、媒体朋友、尘肺农民代表及社会各界爱心人士再度聚首，共商尘肺病农民问题的制度性解决之道。

  全国人大代表、山西日报社副主任张临山，全国人大代表、衢州市中医医院副院长陈玮，中国疾病预防控制中心职业卫生前首席专家李德鸿等嘉宾莅临了本届会议。

  自2024年公开“90后”尘肺病患者的画像后，大爱清尘围绕这一议题继续深入研究，发掘出两个亟待解决的“既新又旧”的问题。

  一方面，在现有研究主要以职业性尘肺病患者为调查对象的情况下，大爱清尘在全国十三个省份调查了尘肺病农民工的疾病负担，并在此基础上关注到了患者家庭的无形负担以及照护压力；另一方面，大爱清尘结合年轻一代尘肺病患者从事的行业，锁定了人造石英石加工这一有着严重粉尘危害的新型行业，发现该行业已令全世界多个国家和地区消失的矽肺“死灰复燃”，并参考和借鉴了相关国家的治理经验。

  此次会议紧密围绕两大主题展开，参会人员均表现出高度关注，结合自己经验与视角对解决当下迫切的尘肺病农民问题提出了宝贵的建议，也为大爱清尘未来的工作提供了方向。大爱清尘秘书长方晓星主持了此次会议。

  “疾病负担”是公共卫生领域里的常用概念，包括健康负担和经济负担。健康负担又包括短期的健康问题和长期的生命年损失。经济负担则包括直接卫生保健负担、直接非卫生保健负担、间接经济负担和无形经济负担。

  “说到疾病负担，大部分人可能还是会局限在医疗负担：从患者口袋掏出去的那一部分有多少。”中国人民大学公共管理学院副教授周钦在圆桌环节对这一概念进行了讲解，“从学术上来说，认定一种疾病所带来的社会经济成本是很复杂的，要用多维度的指标体系来评估。”

  大爱清尘公共政策研究院研究员朱珠分享了大爱清尘2024年对尘肺农民家庭疾病负担的调研成果。每个尘肺病农民工的年均直接卫生保健费用是1.57万元，直接非卫生保健费用是0.17万元。而过去一年中尘肺农民家庭的总收入均值为2.94万元，其中四成以上家庭人口为3~4人。即一位患者的直接医疗费用就会占用家庭总收入的一半以上。

  在对患者的间接经济负担做出详细的调查时，大爱清尘发现，平均每个尘肺病农民工的“伤残调整生命年”为8.55年，即平均损失8.55年完全健康的生命。而每一位农民工的伤残，又会导致社会生产力损失45.05万元。在患者本人的损失之外，患者家属因陪护、照料、陪同就医而无法正常工作的，一年还会造成0.59万元的收入损失。

  除此以外，大爱清尘还观察到了尘肺农民家庭的无形经济负担，大多数表现为患者在患病后的自我孤立与社会隔离现象，以及以患者配偶为主的照护者在生活和工作两方面受到的巨大影响。由于尘肺病患者以男性为主，家中照护者大多数为女性。

  通过自评量表结合访谈的调查，接近70%的照护者存在不同程度的焦虑症状，60%的照护者存在不同程度的抑郁症状。照护者的心理上的压力除来自于照护患者和家务本身，还与需要承接患者的愤怒以及抑郁情绪有关。

  来自重庆城口县的小圆是一位尘肺贰期患者的女儿，5岁时父亲确诊尘肺病，在成长过程中就被迫承担起了照护父亲的责任。“我与父亲总是有一种无形的隔阂，总感觉自己对他有点愧疚。”小圆分享了自己与父亲的故事，“自己做得还不够”的心态让她面对父亲时总会产生一种无力感。

  尘肺病对患者子女的影响是长期而深远的，由于家中没钱而主动放弃读书去打工的尘肺家庭子女不是个例，患者对于教养子女也普遍感到无力。在大爱清尘的数据中，这种资源劣势的代际传递也得到了印证。

  统计发现，66%的尘肺家庭中无人接受过高中教育，26%的尘肺家庭中只有一个人接受过高中教育，86.8%的患者子女从事的是没有签订合同的非正规工作。家庭在经济和文化资源上的劣势，导致尘肺病患者的子女有很大的可能性走上跟父辈相似的高风险职业道路。

  清华大学社会学系教授刘军强进行了《错配——社会政策不利用及再分配后果》主题演讲，希望能为我国的社会福利体制建设提供参考，让有限的财政资金更好地服务于最需要的人。

  “国家的关怀和制度性的保障，对于每一个尘肺病患者以及照护的个体来说，才是最有力、最基础、也是最根本的解决之道。”广东华商（龙岗）律师事务所高级合伙人律师管铁流总结道。

  北京朝阳医院职业病与中毒医学科主任叶俏是中国最早一批关注到人造石英石矽肺的医疗专家，多年来也在持续研究与推动更多人关注这一严重的职业危害。叶俏从曾接诊的一位19岁的矽肺病人开始，对人造石英石矽肺的流行病学、临床特征及预防展开了介绍。

  人造石英石板材由超过90%的天然石英与聚合物树脂、颜料组成，通过在工厂制作中负压真空、高频振动成型，最后加温固化。自2000年代初在我国上市销售以来，因其耐用性、美观度和成本优势，逐渐取代天然石材、人造大理石、花岗岩等材料，成为家装、建筑行业中的热门选择。

  矽肺是一种因吸入大量含有游离结晶型二氧化硅粉尘导致的职业病，是尘肺病的一种，自19世纪以来就已被发现，但人造石英石矽肺相较于传统石材矽肺，具有硅含量更高、接尘浓度更高、潜伏期短、进展迅速、死亡率高等特点。

  何书龙与胡合伟在二、三十岁的年纪就发展为了矽肺叁期。两人分别讲述了自己踏入人造石英石行业的经历，都提到了做工时“没听说过尘肺病”。自21世纪人造石英石材料流行以来，许多国家也经历了重新认识矽肺的过程，如今这种快进型矽肺已在多国陆续出现病例并引起重视。

  “1995年的时候，国际劳工组织和WHO（世界卫生组织）就有一个《消除矽肺全球倡议》，可是到现在我们大爱清尘还要消除矽肺。所以，这么多年以来我们的努力其实就是收效甚微的。”叶俏介绍了矽肺的历史，以及近年来人造石英石需求量开始上涨与工人矽肺数量之间的正向关系。

  在对人造石英石进行干式切割时，现场产生的呼吸性石英粉尘能达到国家标准规定上限的200倍，而且产生的粉尘非常细，许多工人就算做了个人防护，依然无法逃过患上矽肺的命运。“我们取了现场的粉末去做粒径测定，发现粒径特别细，几乎不是PM10了，基本上PM5，甚至PM2.5，全都一下子吸入到呼吸道了。”

  面对如此严重的粉尘危害，各国陆续加强了对人造石英石行业的监管，其中澳大利亚直接禁止了使用、供应、加工和进口人造石英石。叶俏主任肯定了其他几个国家政策给我国的启示，同时提出通过湿式切割、水幕、局部排风等方式，可以大大降低生产的全部过程中石英粉尘的浓度，并达到国家标准。

  叶俏主任号召重拾预防尘肺病的八字方针——革、水、密、风、护、管、教、查。“我们是否更应该好好地搞好预防？我们花了这么多的时间精力来做研究，在想办法给病人治病，其实就是我们预防做得太不够了。我们不应该有这么多病人。”

  中国疾病预防控制中心职业卫生与中毒控制所呼吸系统疾病研究室主任王焕强肯定了大爱清尘在公开场合讨论人造石英石危害的必要性，同时给出了自己的观察：“现在很多石材的标准是从产品本身的性能出发，没有考虑到这些加工人员的健康的安全。”他呼吁未来可以邀请产业管理行业，比如工信部、发改委、中小企业司，从技术上来做行业标准等工作的推进。

  大爱清尘创始人王克勤在致辞中回顾了大爱清尘成立14年来实践的4个改变，在救助、预防宣传和政策推动层面持续取得的成果，以及大爱清尘自身的建设和发展。然而近几年，国家卫健委每年公布的职业性尘肺病新发病例仍然高达一万左右，石材加工等新型涉尘行业还带来了潜在的粉尘风险。王克勤强调：“大爱清尘从2011年创立以来就清醒地认识到，防比治更重要。”

  而每每面对生命的离去，王克勤的内心依然无法平静。“今天我见到来自安徽无为的何书龙的时候，跟何书龙做了简单的寒暄。因为去年的这样一个时间段，何书龙和他的弟弟一起来到交流会上。很遗憾，他的弟弟未能来到北京，更遗憾的是，他的弟弟在1月17日永远撒手而去，年仅33岁。”

  中国疾病预防控制中心职业卫生前首席专家李德鸿为大爱清尘13年持续不断的工作与成就表示了祝贺，也对王克勤对去世患者家庭进行安抚表达了感谢。他鼓励大爱清尘：“确定的道路就要坚持走下去，但愿你们继续为农民工的生命权、医疗权和他们的家庭、子女进行呼唤和呐喊。”

  李德鸿也为解决尘肺病农民工问题提出了自己的建议，要让从事这项作业的劳动者得到基本的职业健康知识，就要赋予乡镇卫生院一个基本的职业卫生服务功能。“我过去知道，乡镇卫生院有关计划生育的、结核的、艾滋病的都有（宣传），就没有关于职业卫生的，为什么？我希望可以做到这一点。”

  全国人大代表、衢州市中医医院副院长陈玮对王克勤提出的“防大于治”表示高度赞同。30年的临床经验让陈玮对职业病有了更深刻的认知，“患者到医院诊断的时候都已经叁期了，我们就会有一种无力感。”她认为医生不能守在医院，需要走出去做更多的宣教，不光“治已病”，也需要“治未病”。

  作为医生以及人大代表，陈玮希望和大爱清尘一起借助两会这样的平台，去呼吁政府发布更多的规范性文件。而面对人造石英石等新兴起的产业，她认为不能去打击它，而是探索我们该做什么，以及更多地去预防。在浙江省对无人设备挖矿的调研给了她启发：“像这样子就能够引起矽肺的环境，是不是接下来都可以用AI的场景替代，是不是这样就可以预防人受到这种伤害？”

  中国矿业大学（北京）应急管理与安全工程学院教授佟瑞鹏认为尘肺病及人造石英石矽肺问题本质上还是综合治理的问题，“我们从始至终都是想用技术的问题解决体制机制的障碍或者问题。”

  佟瑞鹏再次介绍了“硬环境，软环境”的概念，要创造一个有利于工人健康作业的“硬环境”，配合全社会共建职业健康福祉的“软环境”。佟瑞鹏还提倡把职业健康、健康知识带进学校，融入教材与课堂，让年轻人在能够工作之前就收获这方面的知识、意识，养成这方面的习惯。

  南方都市报记者郭若梅从很早就开始关注尘肺病议题，每年两会都会报道和尘肺病相关的建议和提案。她表示，每次参加大爱清尘的会议都会发现新议题，并感受到尘肺病问题离每个人都慢慢的接近了。郭若梅在思考怎么样让尘肺病问题链接到更多的人时，想到从消费者角度入手，通过选择对从业者有保障的产品，来反向推动企业做出一些改变。

  她还从家庭装修行业联想到当前的自媒体家装博主，“我呼吁关注当下这一个话题的人注重新媒体平台，比如说抖音、小红书、B站，我们能不能作为公益机构跟这些KOL去联合，让他们去宣传、去倡导，说在你身边，你家里这个台面是可能会造成一些人的健康的问题。然后通过这一些人的传播跟努力，可能会让更多人关注到这样的领域。”

  大爱清尘公共政策研究院院长谢少平在会上分享了2025年度准备的建议案，从基层职业卫生执法现状、坚持预防为主方针、新型涉尘行业问题、无责任主体患者保障四个角度展开。

  建议案分别为关于加强基层职业卫生监督执法力度和服务能力的建议、关于构建职业安全健康一体化治理体系的建议、关于规范工伤保险预防金使用的建议、关于尽快出台人造石英石行业职业卫生标准及规范的建议、关于建立无责任主体尘肺病患者临床诊断和上报机制的建议、关于建立尘肺病保障中央专项基金的建议。

  全国人大代表、山西日报社副主任张临山在去年的两会上提出两份关于尘肺病农民工的建议。此次会上，他表示关注“尽快出台人造石英石行业职业卫生标准及规范”与“规范工伤保险预防金使用”两条建议，希望对尘肺病群体权益的关注能贯穿自己整个履职的过程。“一些新的行业造就了很多年轻的尘肺病患者，这是一件很痛心的事情。说明我们相关的预防工作还有很大的工作量去做。”

  2024年12月，山东省出台了《关于规范开展尘肺病临床诊断治疗工作的通知》。山东省职业卫生与职业病防治研究院主任医师、研究生导师邹建芳为咱们进行了政策解读，从临床诊断对象、临床诊断机构、诊断标准等6个方面，讲解了新规定下山东省无责任主体尘肺病患者的就诊流程。

  从实际操作的角度，邹建芳指出此次政策的影响仍值得观望，如尘肺一期患者的诊疗方式、医保基金的承担接受的能力等，且无责任主体尘肺病患者的真实数据可能仍然难以掌握。同时，邹建芳观察到，现行用工制度下获取完整的劳动者职业史十分艰难，使得部分患者进行职业病诊断也十分艰难。她希望我们的法律能适应新的用工制度，也呼吁代表和委员关注这个问题。

  安徽省宁国市卫健委职业健康科科长汪乐义，结合自己的职业健康工作经验进行了分享。10年间，宁国市的GDP增加了一倍，职业健康体检人数则增加了25倍。“国家下一步的高水平质量的发展、工业进步与社会文明都要看职业卫生问题能不能解决。”汪乐义认为，“我相信能解决。”

  此次会议，参会的代表委员、专家学者和一线政府工作者达成了鲜明的共识，那就是“防大于治”，要坚持《职业病防治法》中预防为主的方针。两位人大代表张临山、陈玮都计划从预防角度提交两会建议案。

  第十一、十二、十三届全国政协委员严慧英曾连续十几年在全国两会上提交解决尘肺病农民问题的建议案。她看到大爱清尘慢慢的变好，看到尘肺农民兄弟积极维护自己的权利，自己也获得了力量。“每个人能做的有限，但每个人都去做的话，让自己少留遗憾，让社会更公平一点，我想一切都会更好。”

  会议的最后，大爱清尘秘书长方晓星宣读了《消除人造石英石矽肺倡议书》，并邀请与会人员举起倡议手环，共同呼唤“天下无尘，自由呼吸”的美好未来。相信在社会各界的一同推动下，会有更多的年轻工人将远离矽肺威胁，拥有真正安全、健康的工作环境。